Il primo articolo scientifico internazionale che metteva in guardia sui rischi sanitari dell’amianto è stato pubblicato nel 1930 ed oggi nessuno ha più dubbi sulla estrema pericolosità di questo agente cancerogeno. Eppure, ad un secolo da allora, si continuano a produrre nel mondo circa 1.3 milioni di m3 di asbesto all’anno. In Italia continuano ad esserci circa 6.000 decessi all’anno per amianto, circa 50.000 siti industriali e centinaia di migliaia di edifici pubblici e privati (scuole ed ospedali compresi) contaminati da amianto. Oltre a questo, dai rubinetti di molti italiani continuano a scorrere, con l’acqua potabile, milioni di fibre di asbesto rilasciate dalle circa 100.000 Km di tubature idriche in cemento-amianto ancora non sostituite. L’amianto è diventato uno dei simboli di come le evidenze scientifiche ed epidemiologiche sulle relazioni tra ambiente e salute non vengano efficacemente tradotte in pratiche di prevenzione primaria, con costi umani, sanitari ed economici distribuiti sull’intera popolazione.
ISDE news ospita oggi la testimonianza di un uomo che ha deciso di condividere con la nostra Associazione la propria storia di vita con l’asbestosi. Una testimonianza che serve per ricordare come l’esposizione ad amianto attraverso varie vie sia ancora una emergenza attuale e l’urgenza di adottare misure di prevenzione primaria e percorsi normativi e di monitoraggio che servano finalmente a tutelare al meglio la salute pubblica.
Spettabile Associazione
con la presente, mi rivolgo a Voi non solo come un paziente, ma come un uomo che da 77 anni vive, e da oltre 40 convive attivamente con una diagnosi. Scrivo per condividere la mia storia, nella speranza che l’esperienza faticosamente maturata in questi decenni possa diventare una risorsa di speranza pratica per altre persone colpite dall’asbestosi e per le loro famiglie.Il mio nome è Mariano Noto e questa è la mia storia.
Le origini: il prezzo di un’infanzia negata.
Era il 1962. Avevo 14 anni. Due anni prima era morta mia madre, a soli 48 anni. La necessità era concreta e la mia famiglia aveva bisogno del mio aiuto. Così, poco più che bambino, iniziai a fare l’apprendista idraulico. Il mio compito era preparare l’impasto per isolare le tubazioni: gesso e amianto in polvere, mescolati a mani nude in scantinati chiusi, svuotando i sacchi a mani nude. Respiravamo quella polvere bianca ogni giorno, per cinque anni, nell’assoluta inconsapevolezza di quello che era. Quello era semplicemente “il lavoro”.La diagnosi: lo sconcerto e il vuoto terapeutico.
Quarantacinque anni dopo, un controllo per una presunta pleurite. I medici rimasero esterrefatti dalle lastre. Iniziò il percorso: pneumologo, biopsia pleurica. L’esito: asbestosi pleurica con interessamento del diaframma. La sentenza fu chiara: “Non esiste una cura”. Cercai di andare avanti, di non pensarci, continuando il mio lavoro.La svolta: la scelta di non subire.
Dopo una quindicina di anni, fastidi persistenti al polmone destro portarono a una nuova verità: il lobo era saturo e atrofizzato. Venne asportato. In quel momento, di fronte al nulla terapeutico, decisi di reagire. Mi posi una domanda semplice: se si allenano gambe e braccia per mantenerle forti, perché non si può fare lo stesso per i polmoni? L’obiettivo era chiaro: conservare l’elasticità e l’espansione della gabbia toracica, contrastare meccanicamente la rigidità della fibrosi.La mia “auto-terapia”: disciplina come cura.
Così, a quasi 60 anni, ho iniziato il mio percorso. Non una cura miracolosa, ma una disciplina ferrea:
non potevo correre Ma Potevo camminare .
· Camminate quotidiane, con attenzione alla respirazione profonda.
· Attività in piscina, non nuoto agonistico, ma movimenti finalizzati a “esserci”, a mantenere attiva e mobile la cassa toracica.
· Esercizi di mobilità derivati dal culturismo che praticavo da ragazzo, riadattati per il mio nuovo scopo: preservare lo spazio vitale nei miei polmoni.Oggi, a 77 anni, il risultato di questa scelta quotidiana è un dato di fatto: mantengo un’ossigenazione (SpO2) che varia tra il 90% e il 95% durante le mie attività.
Non so quali effetti benefici potrà avere questa testimonianza. Non ho la presunzione di insegnare una cura, ma vorrei condividere un messaggio di speranza attiva. La malattia può toglierci molto, ma non deve toglierci la volontà di lottare per la qualità del tempo che ci rimane, millimetro dopo millimetro, respiro dopo respiro.
La mia proposta per la Vostra Associazione è questa:
Sarei onorato di mettere la mia esperienza a disposizione, nella forma che riterrete più utile, per:· Fornire una testimonianza diretta in incontri dedicati a pazienti e familiari, per trasmettere un messaggio di resilienza e azione.
· Collaborare alla creazione di materiale informativo semplice che parli dell’importanza vitale della riabilitazione respiratoria e della mobilizzazione toracica nella gestione quotidiana di queste patologie.
· Essere una risorsa, come “paziente esperto”, per chi si sente smarrito dopo la diagnosi.Il mio desiderio è che la fatica e l’apprendimento di una vita intera non restino con me, ma possano accendere una luce di possibilità per qualcun altro.
RingraziandoVi per il lavoro insostituibile che svolgete, resto in attesa di un Vostro gentile riscontro.
Con profonda stima e speranza,